Zaboravljena deca Srbije

Izveštaj Zaboravljena deca Srbije koji su nedavno objavile organizacije Disabiliti rajts internešnal (DRI) i Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom (MDRI-S) uzbunio je nadležne i šokirao javnost podacima o zanemarivanju i zlostavljanju korisnika institucija za smeštaj dece i odraslih sa različitim teškoćama. Prema standardima ljudskih prava, te ustanove bi trebalo da budu ukinute, a korisnici zbrinuti u okviru primarnih ili hraniteljskih porodica, uz pristup uslugama u zajednici. Umesto toga, od 17 rezidencijalnih institucija za smeštaj dece, neke posluju s kapacitetom od 500 korisnika, što je 10 puta više od zakonskog maksimuma. I pored zabrane prijema dece mlađe od tri godine, regulisane Zakonom o socijalnoj zaštiti, u njih se ponekad preusmeravaju bebe direktno iz porodilišta. „U zvaničnim izveštajima tih ustanova kao razlog u više od 70 odsto slučajeva navodi se da roditelji nisu u mogućnosti da odgovore na zdravstvene potrebe deteta, što smatramo spornim, i pre će biti da ovim porodicama nije obezbeđena odgovarajuća podrška. Zabrinjava i činjenica da, kada dete sa smetnjama u razvoju jednom uđe u instituciju, teško da će odatle izaći. Najčešći razlog za prekid smeštaja je smrt deteta, dok se preživeli preseljavaju u ustanove za odrasle, gde se upućuju i starije osobe u prelomnim trenucima života svojih porodica, a najčešće kada roditelji obole, ostare ili preminu“, objašnjava Snežana Lazarević, programska saradnica MDRI-S. Kakvi su, zaista, uslovi u tim ustanovama? Korisnici su faktički lišeni slobode, a zadovoljavaju se samo njihove najbazičnije potrebe, pa često otežano komuniciraju ili ne govore, dok izostaje obuka za različite vrste alternativnih oblika komunikacije. Zato se neretko samopovređuju ili povređuju druge, što je posledica nerazumevanja njihovih razvojnih potreba. Ponekad se u takvim prilikama deca vezuju, o čemu su svedočili zaposleni prilikom ranijih poseta ustanovama, dok se mnogo češće primenjuje tzv. hemijska fiksacija, kada se korisnicima, pa čak i maloj deci, daju visoke doze psihofarmaka, i to kao redovna terapija, a ne po potrebi. Takođe, restriktivne mere se sprovode bez zakonskog osnova, i to od medicinskog osoblja koje nije prošlo posebnu obuku, a u pojedinim slučajevima i od nemedicinskog osoblja, što je utvrdio zaštitnik građana u izveštaju Nacionalnog mehanizma za prevenciju torture (NPT) za 2019. Jedini pravi način za regulisanje ponašanja bilo bi postojanje smislenih aktivnosti za korisnike, što je nemoguće obezbediti u bilo kojoj ustanovi. Jedino kada je dete uključeno u život zajednice, ide u vrtić, školu, na rekreaciju, učestvuje u kućnim poslovima, druži se, ima život sličan životu drugih ljudi, do problema u ponašanju neće dolaziti ili će se oni značajno redukovati. Ne postoji živo biće koje je agresivno bez razloga. Agresija je način odbrane kada smatramo da smo ugroženi. Kakvi su to kavezi o kojima govore mediji referišući na vaš izveštaj? Nisu u pitanju kavezi, već kreveci koji zapravo funkcionišu kao kavezi, sa dušekom postavljenim nisko, ogradom od visokih metalnih šipki. U njima svoje dane provode deca koja ne mogu samostalno da se kreću, pa samim tim ni da ih napuste. Mali broj zaposlenih odatle ih vadi samo da bi bila okupana ili presvučena. Viđali smo decu bukvalno „sravnjenu“ sa dušekom, i decu koja se od ležanja u istom položaju strašno deformišu. Ta deca se retko ili nikada ne izvode na svež vazduh. U nekim ustanovama ne postoje ni pomagala - kolica prilagođena svakom pojedinačnom detetu, hodalice, specijalne stolice koje pomažu da dete uspravno sedi, ni kreveti koji mogu da pomognu u pozicioniranju dece. Ona ne idu u školu ili vrtić, niti im se, ukoliko imaju kompleksne i pridružene zdravstvene probleme, organizuje nastava unutar ustanove, što predstavlja zanemarivanje prema standardima ljudskih prava. Osim zbog nedostatka osoblja, do ovog dolazi i usled niskih očekivanja u odnosu na tu decu, zbog čega se smatra da je dovoljno da im se obezbedi golo preživljavanje. Na koje još načine im je onemogućeno kretanje? U izveštaju NPT za 2019, zaštitnik građana je konstatovao da se kretanje ograničava ne samo van ustanove, već i u okviru nje. Korisnici za izlazak izvan kapija doma moraju da dobiju odobrenje, vrlo često i propusnicu, što je po nepisanom pravilu dostupno samo vrlo malom broju njih. Prema svedočenju nekih od korisnika, ukoliko zakasne ili naprave neki drugi „prekršaj“, često bivaju kažnjavani upravo uskraćivanjem odobrenja da izađu iz ustanove. Takođe, korisnici sa kompleksnijim smetnjama bivaju zaključani u svojim paviljonima, i zaposleni ih u određeno doba dana, na kraće ili duže vreme izvode napolje, dok oni koji ne mogu samostalno da se kreću, nikada ne napuštaju svoje sobe, pa čak ni svoje krevete. U vreme vanrednog stanja povodom pandemije, korisnici ustanova više od 15 meseci nisu mogli da napuštaju domove, a nešto kraće nisu mogli ni da primaju posete, iz straha od širenja virusa. Jedan od problema tih ustanova je neželjena trudnoća korisnica… Nije sporno davanje kontracepcije ženama i devojčicama koje ovde žive, već to što najčešće nisu informisane, niti su pitane da li žele da te mere koriste. NJima se ne kaže ni da će im trudnoća biti prekinuta, o čemu odlučuje staratelj, ukoliko je osoba lišena poslovne sposobnosti. Neke korisnice su čak svedočile da im je rečeno samo da idu kod lekara, a da su tek posle obaveštene da im je izvršen abortus. Ukoliko žena ima poslovnu sposobnost i odluči da zadrži trudnoću, ili će biti razdvojena od deteta njegovim slanjem u drugu ustanovu, odmah po rođenju, ili u hraniteljsku porodicu. Opcija da zadrži dete postoji samo ako se prekine smeštaj u domu i ako ima gde i kod koga da ode. U svetu, ženama sa mentalnim invaliditetom koje žele da rode dete obezbeđuje se podrška da o njemu brinu na adekvatan način. Pominjete i seksualno nasilje nad štićenicama institucija, o čemu se zapravo radi? Pre svega o manjku izvesnosti da su seksualni odnosi između korisnika dobrovoljni. Takođe, veliku opasnost predstavlja to što u pojedinim ustanovama žive zajedno deca i odrasli, što decu često dovodi u posebno ranjiv položaj. Osim toga, u institucijama ima i drugih oblika nasilja, pa jedna korisnica svedoči: „U domu tuku snažniji, veći muškarci i govore ružne reči.“ U ustanovama postoje protokoli za zaštitu od nasilja, ali oni očito nisu funkcionalni, dok se izuzetno mali broj slučajeva zapravo prijavljuje. Problem je i to što se onima koji prijave seksualno i drugo nasilje, zapravo ne veruje. Korisnici domova su često lišeni poslovne sposobnosti, šta to tačno znači? U više od polovine slučajeva, osobe lišene poslovne sposobnosti bile su institucionalizovane – ili nekad u toku svog života ili u vreme trajanja postupka. Razlozi za lišavanje poslovne sposobnosti leže u dugogodišnjem odnosu prema ljudima sa invaliditetom i predrasudama da ih je potrebno zaštititi, te da oni nisu u stanju da brinu o svojim pravima i interesima. Čovek koji je lišen poslovne sposobnosti lišen je mnogih prava, tj. ne može da sklapa ugovore, da stupi u brak, da radi, pa čak ni da volontira, da odlučuje sa kim će i gde živeti, da otvori račun u banci, da glasa na izborima, da odlučuje o medicinskim intervencijama, da podiže kredite, da raspolaže svojom imovinom… Odluku o lišenju poslovne sposobnosti donosi sud, a predlog za pokretanje postupka može da podnese centar za socijalni rad ili članovi domaćinstva osobe o kojoj je reč. Veoma često su to roditelji osoba sa mentalnim invaliditetom, ili deca starih ljudi. Paradoksalno, i sam čovek koji treba da se liši poslovne sposobnosti može da podnese predlog za pokretanje postupka. LJudima koji su lišeni poslovne sposobnosti postavljaju se staratelji koji donose odluke umesto njih i to mogu biti srodnici, ali i zaposleni u centrima za socijalni rad. Prema informacijama koje imamo, u toku je izrada Nacrta zakona o izmenama i dopunama Porodičnog zakona i očekuje se da će izuzetno restriktivan sistem starateljstva koji je na snazi u Srbiji biti donekle ublažen, a institut lišenja poslovne sposobnosti biti zamenjen ograničenjem poslovne sposobnosti. Da li poslovna sposobnost može da se povrati? Zakonom je propisano da je vraćanje poslovne sposobnosti moguće „kada prestanu razlozi zbog kojih je osoba bila lišena poslovne sposobnosti“. Međutim, ako je sam invaliditet razlog oduzimanja poslovne sposobnosti, takvo rešenje neće pomoći osobi da vrati poslovnu sposobnost, jer invaliditet ne može jednostavno nestati. Da li institucionalizovana deca održavaju odnose sa primarnom porodicom? Pojedine ustanove ističu da im je ovo prioritet, čak i kad su roditelji delimično ili potpuno lišeni roditeljskog prava. Međutim, s obzirom na to da deca veoma retko budu smeštena u ustanovu u blizini mesta boravka njihovih porodica, ali i zbog siromaštva, roditelji vremenom dolaze sve ređe i ređe, i porodične veze se postepeno kidaju. Najbolje rešenje, i ovde i u svetu, bilo bi da se porodicama pomogne, bilo materijalno, bilo preko pomoći u kući, asistencije, posete medicinskih radnika.., kako bi deca sa mentalnim invaliditetom mogla da ostanu u svom domu, naravno uz pristup vrtićima, školama, sportskim i rekreativnim aktivnostima i sličnom. I odraslima je neophodno obezbediti da ostanu da žive u zajednici, uz neophodnu podršku. Da li su nadležni u tim ustanovama svesni da krše ljudska prava svojih štićenika? Čak i kada su savesni, i decu ne tretiraju kao objekte, njima je prioritet funkcionisanje ustanove uz zadovoljenje bazičnih potreba korisnika. S obzirom na to da oni nemaju kome da se obrate, niti to umeju, niti znaju za postojanje nezavisnih institucija, nevladinih organizacija, pa ni za postojanje pravilnika i protokola, veoma je važno edukovati zaposlene i obezbediti stalan i nezavisan monitoring od stručnjaka s dobrim poznavanjem međunarodnih standarda ljudskih prava koji bi mogli da uspostave neposrednu i poverljivu komunikaciju sa korisnicima. Zašto je Srbija nakon izveštaja MDRI-S iz 2007. započela, a onda odustala od deinstitucionalizacije osoba sa mentalnim invaliditetom? Država je tada preduzela neke važne korake u pravcu deinstitucionalizacije dece, ali su iz ovog procesa izostavljena ona sa smetnjama u razvoju, pa su samo korisnici doma u Kulini prebačeni u male domske zajednice ili neke druge domove. Međutim, i male domske zajednice funkcionišu na isti način kao i velike institucije, zadržavajući iste modele ophođenja prema korisnicima, kako je pokazalo i naše iskustvo i iskustvo iz inostranstva. Prijem odraslih sa mentalnim invaliditetom nikada nije obustavljen, a ukoliko je i bilo manje novih prijema, na to je uticao samo broj slobodnih mesta, a ne opredeljenje države da odustane od ovog vida zbrinjavanja. Zakon o socijalnoj zaštiti koji je stupio na snagu 2011. godine predvideo je razvoj različitih usluga u zajednici, koje bi osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama trebalo da omoguće podršku, a samim tim se očekivalo da će doći do smanjenja „pritiska“ na institucije. Međutim, na lokalnom nivou, usluge se razvijaju stihijski, a negde ih praktično i nema, što zavisi od stepena razvijenosti date opštine, ali i od ljudi u lokalnim samoupravama koji nemaju dovoljno znanja ili dovoljno razumevanja za potrebe najranjivijih članova svoje zajednice. Da li su usluge u zajednici skuplje od smeštaja u institucije? Kod nas nikada nisu rađene kost-benefit analize, dok se na osnovu studija rađenih u inostranstvu zaključuje da nisu, a na duži rok su verovatno i jeftinije, jer se više dece može osposobiti za rad kroz školovanje i obuku. Prema podacima Eks-ante analize, rađene povodom donošenja Strategije deinstitucionalizacije, prosečni mesečni rashodi po odraslom korisniku iznose od 34.751 do 60.789 dinara, što znači da je preusmeravanjem sredstava koja služe za finansiranje ustanova moguće obezbediti adekvatnu podršku u zajednici. Utisak laika je ipak da zaposleni u domovima daju sve od sebe pri tretmanu korisnika… Zlostavljanje i zanemarivanje u institucijama nisu proizvod lošeg postupanja zaposlenih, iako i do toga dolazi, već situaciona i sistemska stvar. Deci sa smetnjama u razvoju potrebni su ljubav, nega, pažnja, obrazovanje.., a njih ne mogu dobiti u institucijama koje ni na koji način ne mogu da obezbede razvoj i napredovanje u uslovima segregacije i isključivog očuvanja golog života. Da li bi ukidanjem institucija zaposleni u njima ostali bez posla, ili bi mogli da se uključe u humanije formiran sistem? Pre svega, iako se zalažemo da se ustanove moraju što pre zatvoriti iz razloga koji su već navedeni, svesni smo da se to neće dogoditi preko noći, već je potrebno obezbediti preduslove da bi izlazak dece i odraslih iz domova bio moguć. U ovom trenutku, najvažnije je da se zabrane novi prijemi, makar kada su u pitanju deca. Za decu koja su već u ustanovama, proces deinstitucionalizacije moguće je sprovesti u narednih pet godina s obzirom na to da Srbija nema veliki broj dece u institucijama, pa je u njima bilo smešteno 647 dece u 2019. godini. Tokom tog perioda zaposleni mogu da se postepeno preorijentišu na pružanje podrške porodicama u zajednici, te je pogrešna pretpostavka da će ovi ljudi ostati bez posla osim ukoliko ne odbiju da se prilagode novim okolnostima. Kakva je situacija kad je u pitanju hraniteljstvo dece sa mentalnim invaliditetom? Hraniteljstvo je poslednjih godina u Srbiji veoma razvijeno, i baš zahvaljujući tome mnoga deca bez roditeljskog staranja više ne žive u domovima, već u porodičnom okruženju. Međutim, hraniteljske porodice, kao ni biološke, nemaju dovoljno podrške, pa se boje da preuzmu brigu o deci sa smetnjama u razvoju, što smo čuli od zaposlenih u centrima za porodični smeštaj i usvojenje. Ali, smeštaj korisnika u ustanove nije problem samo Srbije, takva praksa postoji u mnogim zemljama u svetu, sa većom ili manjom stopom institucionalizacije, dok je najveći uspeh po pitanju deinstitucionalizacije postignut u državama Severne Amerike i u Velikoj Britaniji. Kako je reagovala ministarka Darija Kisić Tepavčević na izveštaj Zaboravljena deca Srbije? Najpre defanzivno, a zatim konstruktivno - pozivanjem na razgovor, iako nam deluje da njene aktuelne posete domovima i relativizacija naših nalaza pre svega služe da poboljšaju imidž države, umesto fokusa na planiranje i preduzimanje konkretnih koraka ka navodno istom cilju - unapređenju položaja dece i osoba sa invaliditetom i obezbeđivanju podrške za njih i njihove porodice. Najavljeno formiranje „stručnog tima“ za utvrđivanje stanja može doprineti značajnom odlaganju reformi i samim tim produbiti negativne posledice po život i zdravlje korisnika. Kako je reagovao zaštitnik građana Zoran Pašalić? Zaštitnik građana nije negirao tešku situaciju u institucijama, ali je potpuno neprimereno prebacio krivicu na roditelje ove dece. A poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković? Važno je napomenuti da poverenik za zaštitu ravnopravnosti nije nadležan za „popravljanje“ situacije u institucijama. Ali, Jankovićeva je na sastanku na koji nas je pozvala izrazila spremnost da se založi za unapređenje položaja dece u domovima i u skladu sa tim planira da na ovo stanje reaguje u okviru svojih nadležnosti - predlaganjem zakonodavnih rešenja i utvrđivanjem slučajeva diskriminacije, kao i odgovornosti nadležnih organa za ovu situaciju.