O psima i mačkama se više priča nego o našoj deci, bolan je zaključak roditelja čiji su potomci ometeni u mentalnom razvoju

      U oktobru, Dara Rikanović je sa grupom roditelja i stručnjaka formirala Društvo za pomoć osobama sa L. Daunovim sindromom. Jedan od razloga za osnivanje Društva je i želja da se obolelima starijeg uzrasta izgradi objekat za smeštaj i boravak, jer postojeći dnevni boravak u Šekspirovoj ulici ne zadovoljava sve postojeće potrebe. Pomoć donatora, prema njenim rečima, bila bi dobrodošla. Privatna inicijativa posledica je nezadovoljstva brigom države o obolelim od L. Daunovog sindroma.
       Dara Rikanović je pre 33 godine doživela najteži trenutak za roditelje: suočavanje sa činjenicom da je njeno dete "hendikepirano". Da je rodila sina obolelog od L. Daunovog sindroma (greška u ćelijskom razvoju koja uzrokuje probleme i odstupanja u fizičkom i mentalnom razvoju) saopšteno joj je šest meseci posle porođaja. Očekivanje da se dobije "zdravo" dete, pomućeno ovakvim saznanjem, može biti strašan "hendikep" za roditelje koji nemaju sreće da se u tom trenutku sretnu sa dobrim lekarom.
       Danas Dara Rikanović sa Društvom za pomoć osobama sa L. Daunovim sindromom radi na pružanju organizovane pomoći porodicama čija deca boluju od ove bolesti. Ona ima višegodišnje iskustvo u pomoći mentalno retardiranim osobama. "Njihovo zbrinjavanje u svim fazama života, socijalizacija, zdravstvena zaštita i materijalna pomoć samo su neki od ciljeva našeg društva", kaže ona.
      
       Pomoć
       U Beogradu ima oko 800 dece s ovim sindromom, a procena je da je dosta njih ostalo neobuhvaćeno anketom. Ne samo što se roditeljima ne saopštava na vreme o kakvom je oboljenju reč već je problem i u postavljanju tačne dijagnoze. Za ovu bolest je karakteristično da oštećuje govor, a boravkom u vrtiću ova deca mogu da savladaju tu prepreku i nauče da govore. Veliki problemi za roditelje nastupaju u prvoj i posle šesnaeste godine života njihovog deteta.
       "Sada je najveći problem", kaže Dara Rikanović, "obezbeđivanje prostora za stariji uzrast jer nešto više od stotinu dece (od sedam do trideset godina) ispunjava dnevni boravak u Šekspirovoj ulici. Najvažnije nam je, kad njihovi roditelji umru ili obole, da oni ne ostanu na 'teretu' porodici i društvu."
       Deca sa L. Daunovim sindromom su pedantna, uredna, poslušna. U razvijenom svetu mogu se sresti na javnim mestima, rade na poslovima garderobera, baštovana. U našem društvu, punom predrasuda, "neprijatni" malograđanski pogledi ih najviše pogađaju. Nekada je teško ući i u gradski prevoz. Roditelji često imaju osećanje krivice zbog stanja njihovog deteta, a i "obeležavanje" može izazvati otpor kod njih.
      
       Škola
       Rikanovićeva kaže i da se mlađi roditelji brže oslobađaju i hvataju u koštac sa problemom, imaju snage i volje. "Ima i roditelja koji mi kažu: Više se priča o psima i mačkama, nego o našoj deci." Mnogo se novca daje na lekove, jer ovoj deci je potrebna vitaminska terapija. Podložni su obolevanju, najčešće dobijaju upalu pluća i bronhitis.
       U Srbiji ne postoji evidencija koliki je tačan broj "hendikepirane" dece. Govori se o broju preko osam hiljada koji su obuhvaćeni sistemom specijalnog obrazovanja u 37 specijalnih osnovnih škola i 258 specijalnih odeljenja u redovnim osnovnim školama. I sin Dare Rikanović - Vladimir, prošao je kroz ovaj sistem školovanja. Završio je specijalnu osmogodišnju školu "Anton Skala" na Senjaku.
       Ima mišljenja da sadašnji sistem školovanja treba menjati i prilagoditi ga hendikepiranoj osobi. "Programi se u svetu menjaju svake godine, a kod nas? U našem školstvu se ne vodi dovoljno računa o individualnim sposobnostima", kaže dr Dušanka Andrejević, profesor Defektološkog fakulteta. Nedostaje nam obaveštenost, uključivanje roditelja u rad sa decom od predškolskog uzrasta, edukcija nastavnog kadra. Andrejevićeva insistira na obrazovanju roditelja kad je u pitanju "hendikep" njihovog deteta: zbog čega je nastao i kakve su mogućnosti deteta.
       Prilikom zapošljavanja "hendikepirani" poslednji dobijaju posao, a prvi ga gube u konkurenciji sa "zdravima". "Gluvi se kod nas osposobljavaju samo za 13 zanimanja, a ima 46 koje mogu da obavljaju. Zašto slepe usmeravati samo na zanimanja telefoniste i masera?"
       Mnoga deca koja završe specijalno osnovno obrazovanje upućuju se u srednje škole sa već usmerenim interesovanjem za određena zanimanja. Vlada Rikanović je obučen za knjigovesca u srednjoj školi "NH Petar Leković" koja se bavi profesionalnom rehabilitacijom dece koja su lako ometena u mentalnom razvoju.
      
       Posao
       Praktična nastava se izvodi u školskim i zaštitnim radionicama, kao i u preduzećima pod nadzorom defektologa. Neka od zanimanja su: bravar, autolimar, moler, frizer, vrtlar. Za Ivana Bihalija Gavrina, psihologa u ovoj srednjoj školi, najvažnije je da roditelji ne izbegavaju savete stručnjaka. "Radeći na socijalizaciji ove dece kroz rad i red, profesionalno ih osposobljavamo za život." Manipulativne sposobnosti su im bolje od verbalnih.
       Socijalni radnik Bogoljub Radovanović smatra da je pored intelektualnog faktora veoma važno i uključivanje ove dece u društveni život.
       Sa koeficijentom inteligencije između 51 i 70, u odeljenjima koja imaju osam do deset učenika, pažnja se posvećuje svakom detetu pojedinačno. "Naša deca nisu psihijatrijski slučajevi, nego su to stanja njihovih mogućnosti", kaže direktor Vladimir Fuštić. Problemi nastaju kada deca završe srednju školu, a onda godinama čekaju na posao. Društvo ne koristi njihove mogućnosti. Zapad razmišlja drugačije: svaki investirani dolar donosi devet novih, kao rezultat rada stručno osposobljenog i zaposlenog invalida. Zato Fuštić i kaže: "Ono što najviše boli jeste diskriminatorski odnos društva prema ovoj deci, a ja ne želim da se naša deca nalaze pod stigmom". Možda će biti pozitivan signal, kako on kaže, najava Zavoda za tržište rada da se izađe u susret ovoj deci.
      
       Da li njihova sudbina mora da bude radna terapija i boravak u Šekspirovoj ulici?
      
       VLADIMIR MARTINOVIĆ
      

Iz pravila UN Države treba da pokreću i podržavaju informativne kampanje koje se odnose na invalidna lica i na politiku u oblasti invalidnosti, preko kojih treba da prenose poruku da su invalidna lica građani sa istim pravima i obavezama kao i ostali.        Države treba da pokreću i podstiču programe koji imaju za cilj podizanje nivoa svesti invalidnih lica u pogledu njihovih prava i mogućnosti.        Podizanje nivoa svesti trebalo bi da postane važan sastavni deo obrazovanja invalidne dece i programa rehabilitacije.        Podizanje svesti trebalo bi da postane sastavni deo obrazovanja sve dece i komponenta kurseva za osposobljavanje nastavnika i svih ostalih stručnih lica.        Države treba da podstiču preduzeća u privatnom sektoru da pitanja invalidnosti uključe u sve vidove njihove delatnosti.

      

Srednji vek        U biografiji osnivača dinastije Nemanjića Stefana Nemanje njegov sin Sava ističe: Onima koji su bez nade beše nada, ubogima zastupnik, sirotima hranilac, nego u svoj dom uvodeći i odevajući, sirote nahrani, udovice opravda, slepim i hromim i nemoćnim i gluvim i nemim uistinu mati bi. Dušanov zakonik iz 1349. godine, u članu 28. određuje: Da se po svim crkvama hrane ubogi, kao što je određeno od ktitora, a ko ih ne izdržava (hrani), pa bio i mitropolit ili episkop ili iguman, da se razreši čina.

      

Saobraćaj        "U Beogradu imamo samo 150 semafora koji su adaptirani za slepe. Uglavnom su samo u centru grada ravni trotoari za nepokretne. Nema pozorišta za gluve, ni prevodilaca za njih na fakultetima. U zapadnim zemljama postoji zakon koji propisuje da 'hendikepirani' stanuju u prizemnim zgradama, u adaptiranim stanovima. Prilagođavaju se prilazi, pozorišta, bioskopi, autobusi. Kazne za nepridržavanje se kreću od 20 do 50 hiljada dolara. Svaka 'hendikepirana' osoba ima pravo na rad, život, seksualnost, brak, porodicu", kaže Dušanka Andrejević.

      

Hendikep        Izraz hendikep i pridev hendikepirani obuhvataju i imenuju sve vrste nedostataka i oštećenja ljudskih sposobnosti i sve kategorije invalidnih lica. Međutim, hendikep nije samo onesposobljenost koju nosi pojedinac već i onemogućenost koja dolazi spolja, iz društvene okoline. To je specifičan društveni odnos koji nastaje kad se negativnim dejstvima defekta pridruži odbojan odnos većine prema ljudima umanjenih sposobnosti. Hendikepiranima se smatraju osobe oštećenog sluha, vida, telesni invalidi i mentalno retardirani.